تعمل الدولة على توفير العلاج لحالات ضمور العضلات رغم تكلفة ثمن العلاج الذي يصل لـ3 ملايين دولار للطفل الواحد،  وتتحمل تكاليف علاج الضمور العضلي بالتعاون مع منظمات المجتمع المدني والتبرعات لصالح صندوق تحيا مصر، و سيكون هناك اختبار وفحص ما بعد الولادة للكشف عن أي أمراض وراثية.. وهو ما قوبل بترحاب كبير من مرضي ضمور العضلات.

وكانت الدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة، قد أعلنت عن إن الشركات العالمية التي تصنع علاج ضمور العضلات استجابت لطلب مصر عندما علمت أن الموضوع إرادة سياسية، مؤكدة توقيع العقد والبدء في علاج 10 حالات من أصل 32 حالة الأسبوع المقبل بشكل مستدام في معهد ناصر ومستشفى عين شمس.وكشفت وزيرة الصحة في تصريحات، خلال المشاركة في مبادرة حياة كريمة، بحضور الرئيس عبدالفتاح السيسي، عن فتح حساب في صندوق تحيا مصر لعلاج هذه الحالات، مبينة أن هناك شركات وطنية تستطيع المشاركة في إنتاج هذا النوع من العلاج.

وقالت الوزيرة، إنه تم شراء كواشف لاكتشاف 19 نوعا من الأمراض الوراثية والجينية للأطفال حديثي الولادة، للبدء في الحملة الرئاسية للكشف عن الأمراض الوراثيةيتوغل الضمور العضلي  فى صمت  ليفاجئ المريض بأعراضه التي غالبا  ما يصعب علي الأطباء  تشخيصها ، وكأنه وحش يترقب فريسته وينقض عليها لينهش جسدها بالتدريج حتى تتحول إلى كتلة لحم بشري غير قادرة على تحريك حتى أصابع اليد.

  من داخل قرية (بهناى)بمركز  الباجور التابعة لمحافظة المنوفية تجلس دعاء محمد السيد (32عامًا) على الكرسي  المتحرك ، وهى تشاهد الأطفال من نافذة غرفتها يمرحون ، فتتذكر ملامح طفولتها التى لم تختلف كثيراً عن المشهد الذي  تراه أمامها ، سرعان ما اغرقت عيناها بالدموع ، ولكنها قررت ألا تستسلم لآلامها وتواجهها بالرسم .في البداية عبرت دعاء عن فرحتها العارمة بقرار الرئيس بتوفير علاج لمرضى الضمور  وأن هذا القرار سيعوضهم عن تلك السنوات التى مرت عليهم بمشقة بالغة ،حتى وإن كانت حالتهم الصحية فى الوقت الحالى لن تستجيب للعلاج ولكن العلاج سينقذ أطفالًا كثيرين من الموت المحقق .

 »ولدت طفلة طبيعية وكنت باتحرك بشكل  عادى وفى سن الثالثة عشر  من عمري بدأت أتعب وأصبحت أتحرك بصعوبة «.. تحكى دعاء لنا ، أنها عاشت طفولة طبيعية، كانت تخرج لتلهو مع الأطفال من أبناء القرية ، ولكنها أصبحت فجأة لا تستطيع الحركة بسهولة ، وذهبت بها والدتها للطبيب ، فلم يستطع تشخيص حالتها  في البداية بشكل صحيح  .

شخصها الطبيب أن قدمها اليسرى أقصر من اليمنى مما سبب لها صعوبة فى الحركة ، فخضعت لعملية جراحية فى قدمها اليسرى ، وبعد مرور عام  من إجراء الجراحة لم يظهر عليها أى تحسن ، بل زاد الأمر سوءًا ، وأصبحت تعتمد على «العكاز« فى حركتها وأصبح رفيقاً لها حتى مرحلة الاعدادية .  
 فشل تشخيص الأطباء  لحالتها جعلها تتدهور بالبطيء، مما جعلها تستبدل العكاز بالكرسى المتحرك فى  المرحلة الثانوية .

أصبحت الأم هى من تتحمل مسؤولية الإهتمام بالإبنة العاجزة ، ورغم مشقة الذهاب للمدرسة التى تبعد عن قريتها حوالى( 5 كيلو) ،ويلزمها ذلك ركوب «ميكروباص «،  إلا أنها واظبت على الذهاب للمدرسة  ،ورغم نجاحها فى الثانوية  لكن مرضها منعها من  استكمال  حلمها بالتحاقها بكلية الفنون الجميلة .

« كنت بفرغ طاقتى فى الشخبطة والرسم على المذكرات «فلم أكن أخرج  نهائيا  من المنزل، ولم تجد العشرينية حينها شيئاً تفعله سوى ممارسة هوايتها فى الرسم ، بل وجدت داخل رسوماتها الحياة الخيالية التى كانت تحلم بها .

وحظيت موهبتها بالاقبال عندما رسمت لوحة فنية لأخيها فى المدرسة  ، أعجب بها جميع المدرسين ، وطلبوا منها أن ترسم لوحاً فنية للطلاب  وكذلك كتابة النصوص المدرسية .

منذ 10 أعوام  علمت دعاء  بأنها مصابة بمرض ضمور العضلات ، وأخبرها الطبيب أنه مرض نادر ولا يوجد له علاج ويستهدف عضلات الجسم ليتلفها بالبطىء ، وعليها التعايش مع المرض ،وقعت كلمات الطبيب كالصاعقة على سمعها وساءت حالتها النفسية  ولكنها قررت أن تتحدى المرض .

وبكلمات ممزوجة بالأمل قالت «استخدمت الرصاص والفحم والألوان والشاي والعسل والشيكولاتة في بعض لوحاتي ،شاركت في مسابقة رسم وحصلت علي  المركز الأول على مستوي المحافظة  لكن الآن  برسم بصعوبة».. رغم تحديها للمرض إلا أنه مازال يتمكن  بالتدريج من  أطرافها ،فأصبحت تفقد القدرة على الحركة ، وأصبح هناك صعوبة بالغة فى أن تقبض أناملها على فرشة الرسم لتبدع فى لوحاتها الفنية .

تعانى  دعاء من ارتفاع تكلفة إصلاح ( الكرسى المتحرك )فسعره  يصل لـ20 ألف جنيه ، ولم تستطع توفيره إلا عن طريق فاعلى الخير ،وكذلك أى عطل فى الكرسى يتطلب 3000جنيه لإصلاحه ، كما أن الكرسى الكهربى لا يعمل إلا بالبطارية ويتطلب تغييرها كل ستة أشهر ويصل سعر البطارية لـ(3000) جنيه ، ولكنها لم تستطع توفير بطارية للكرسى وأقصى مدة يمكن أن يعمل بها لا تتعدى الـ 10 دقائق.